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2019年4月7日 星期日

《即使忘了全世界,還是愛著你》心得


作者:林舜穀 (Shun-Ku Lin, MD)

「即使忘了全世界,還是愛著你」是今年的新書,由英國阿茲了海默症協會推廣大使,也是早發性失智症患者和兩個孩子的母親,溫蒂蜜雪兒所著。

失語是失智症典型的症狀,大部分患者會漸漸喪失語言和表達能力,因此我們很難了解失智症對他們來說,到底意味著什麼;然而,有一群特別早開始出現失智症狀的患者,他們在六十五歲以前,甚至五十幾歲就出現明顯的失智症狀,這時他們通常還有足夠的精力,將罹病之後的症狀生動的表達出來,讓我們能夠一窺失智患者內心的世界。

本書的作者溫蒂蜜雪兒就是一位早發性的失智患者,長年在醫院工作的經歷,讓他對於就醫和治療的過程非常熟悉,但是失智症的病痛卻讓這一切變的越來越面目模糊而且抽離。

對於失智患者來說,時間的感覺會變的不一樣,好像流逝得飛快,前一刻時鐘還顯示四點半,等下一次回過神來時可能已經六點了;學習新東西變也得非常困難,即使是一模一樣的工作內容,只要電腦系統更新,工作就完全卡住做不下去。

更難受的是,稍微複雜一點的事情會變得很困難,大腦沒有辦法多工同時處理很多事情,譬如開車轉彎,要依序做完打方向燈、減速、轉方向盤、回正,對齊車道、同時注意右側來車跟行人,這在以前可能是行雲流水,下意識地就做完了,但是失智後卻變得無比困難,作者打了一個比方,就好像你突然回到第一天上駕訓班時的狀況,所有的事情都變的不再熟悉,你需要全神關注每一個步驟,才能免強不出錯誤。

在書中作者也分享了一些生活細節,讓我們可以稍微了解失智症患者如何面對生活的不便。某天她拿起平板電腦,卻突然發現自己不知道怎麼收發信件,甚至連打出一段有意義的文字都做不到,他只好隨便找了一個朋友,發了一封全部都是亂碼的信件給對方。幸好朋友了解她的狀況,開始在信件中逐步引導他,從怎麼樣輸入字母、怎麼樣按空白鍵分隔單字、怎麼樣打出標點符號等等,經過數個小時的努力,作者終於可以打出一串字句「謝謝妳,我回來了。」

希望大家都能更加了解失智症這個疾病,也希望每一個患者都能得到更好的照顧。