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2017年5月12日 星期五

參與失智症安寧緩和照護指引編寫心得






作者:林舜穀 (Shun-Ku Lin, MD)

非常感謝陳炳仁醫師的邀請,有機會參與衛生福利部 失智症安寧緩和照護指引 的編寫計畫,負責中醫部分的內容,雖然之前也在 中醫院所感染控制暨針灸標準作業程序手冊 擔任執行編輯,但只是照著別人規劃好的大綱填入文字與圖片。可以說完全沒有自己主筆完成整段指引的經驗,幸好陳炳仁醫師設計了非常好的寫作流程,讓我可以一步一步完成任務。

末期失智患者基本生理功能都已經退化,對一般人來講很基本的事情如吃飯、喝水、大小便等,對他們卻是極度困難的任務。每一次吞嚥都有可能嗆到,甚至引發嚴重的肺炎而住院;或是小便完全無法自理而須長時間導尿,再加上躁動不安的症狀,對照顧者是一大噩夢。

中醫在維持吞嚥功能避免肺炎住院降低導尿需求。以及減少焦慮躁動等方面已經有不少研究成果可在臨床上應用,借這個機會也將最新的實證成果整理出來,供臨床醫師們參考。





失智症相關研究是近年中醫界熱門題目,日本、韓國、中國大陸都有團隊在作,題目也非常廣泛,從正常人如何預防失智症、輕度認知障礙如何不要惡化、到提升施治患者記憶與認知能力等,而且研究的對象涵蓋細胞、動物,以及人體試驗,如果要全部寫出來絕對可以變成好幾本書。

如何將內容限縮在合適的範圍,又能提供足夠的資訊,其實非常難下決定。幸好陳炳仁醫師跟我討論後,直接建議把目標限縮在末期失智症患者最需要重點:疼痛控制、吞嚥不順、呼吸困難、譫妄躁動處置,讓我可以專注在整理這些議題的文獻。

這樣的做法對寫作幫助非常大,直接從一開始就減少方向錯誤,避免因為不對的主題而大幅修改的慘劇,我自己參與跨醫院的研究團隊經驗也是這樣,一開始就要溝通好寫作方向要限定在那個領域,才能讓效率最大化。




時間規劃也可以看出陳炳仁醫師的用心,一口氣要寫出完整的指引對每個人都是負擔,因此陳炳仁醫師設計的模式是先為每個段落制定一到兩句的大綱,再針對大綱找相關的文獻,由文獻整理成第一階段的草稿,再將草稿整理成表格化的重點建議,最後從重點建議再回過頭來撰寫完整的稿件。可以說整篇文章是一個一個階段長出來的,從一兩句的大綱變成一段的初稿,再濃縮成表格後,放大成最後的完稿。





諮詢委員會議則放在初稿完成與完稿完成後,並且在每個階段之間預留兩個禮拜的時間,諮詢委員後則放一個月的時間。讓寫作時有兩個禮拜的限制,比較不會因為其他事情拖延分心走了,但是好不容易完成階段任務後又有一個月的休息時間,看看諮詢委員給的建議。




資訊的溝通也是團隊做得很好的地方,這次編寫與諮詢的委員遍及北中南的醫院,如果每次都開實體會議,光是來回的時間就是巨大的浪費,如何有效益的開會討論並傳達意見,變成非常大的考驗。

雖然陳炳仁醫師沒有使用新穎的協作軟體如 Dropbox、Google doc等,只以Email為主要溝通橋樑,但還是可以準確的完成編輯,其實裡面花了巨大的功夫。

每一次的專家會議都有逐字稿與摘要寄給所有的作者,並標上每一個段落的建議,作者可以先看摘要了解大致的方向,如果需要進一步的了解委員意思再點開逐字稿。而且兩份稿件都經過仔細的編排,不會讓你一打開就是滿滿的找不到重點的文字。

主編陳炳仁醫師自己看過所有的大綱、初稿跟完稿,因為對於每一個人的寫作內容有足夠的了解,不會再溝通時出現雞同鴨講的狀況。


心得



感謝陳炳仁醫師給我這個機會,編寫照護指引真是很特別的經驗,也讓我學到一個大規模的計畫應該是怎樣一步步的完成,其中須要精細的流程安排,以及主持人自己投入大量心力,即早確定寫作方向,導引每位作者的方向。


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